Lai gan alopēcija kopumā nav reta slimība,
👉 atsevišķas tās formas vai kombinācijas ar citiem simptomiem var tikt klasificētas kā retas slimības.
Šādos gadījumos pacientam var tikt piešķirts ORPHA kods, kas ļauj saņemt specializētu un valsts apmaksātu aprūpi.
Orpha kodi
Alopecia Totalis is ORPHA:700
Alopecia universalis: ORPHA:701
Frontal fibrosing alopecia (FFA): ORPHA:254492
Dissecting cellulitis of the scalp: ORPHA:345
Erosive pustular dermatosis of the scalp: ORPHA:222
🧑⚕️ Kā notiek process?
1️⃣ Diagnoze
- Jums jāvēršas pie ārsta (dermatologa, ģenētiķa, endokrinologa vai cita speciālista)
- Ārsts izvērtē simptomus un nosaka diagnozi
- Ja nepieciešams, tiek veikti papildu izmeklējumi (t.sk. ģenētiskie testi)
👉 Dažos gadījumos (ja slimība saistīta ar ģenētiku), diagnozi nosaka ģenētiķis
2️⃣ ORPHA koda piešķiršana
- Ja diagnoze atbilst retai slimībai, ārsts piešķir ORPHA kodu
- Kods tiek izvēlēts no Orphanet datubāzes
✔️ Svarīgi:
- ORPHA kodu piešķir ārsts, nevis Reto slimību centrs
- Kodam jāatbilst konkrētai slimībai vai tās apakštipam
3️⃣ Reģistrācija reto slimību reģistrā
- Ārsts reģistrē pacientu:
Ja ārsts strādā BKUS, PSKUS vai RAKUS:
- reģistrācija notiek elektroniski
Ja citā ārstniecības iestādē:
- ārsts aizpilda pacienta karti
- nosūta to uz:
- BKUS Reto slimību koordinācijas centru
- Vienības gatve 45, Rīga
👉 Pēc tam dati tiek ievadīti reto slimību reģistrā
4️⃣ Apstiprinājums
- Dati tiek pārbaudīti (ja nepieciešams)
- ORPHA kods parādās Jūsu e-veselībā
5️⃣ Aprūpe pēc reģistrācijas
⚠️ Lai saņemtu valsts apmaksātus pakalpojumus, pacientam jābūt reģistrētam
Pēc reģistrācijas Jums pieejama:
BKUS (visiem pacientiem)
- speciālistu uzraudzība
- psihologa konsultācijas
- uztura speciālista konsultācijas
📞 Pieraksts: 67514618
PSKUS (pieaugušajiem)
- internista konsultācijas ar kompetenci retajās slimībās
📞 Pieraksts: 67069280
💡 Īsumā
👉 Ārsts → Diagnoze → ORPHA kods → Reģistrācija → Aprūpe
🔗 Papildu informācija
Vairāk informācijas par Reto slimību koordinācijas centru:
👉 Reto slimību koordinācijas centrs (BKUS)